Testimonianze (Il miracolo Gloria)

IL CLUB DI

LETIZIA

Dedicato alla lesione cerebrale infantile

A cura di Maria Simona Bellini

IL MIRACOLO "GLORIA"

PREMATURA ESTREMA

Rita, madre di una bambina

cerebrolesa, racconta la storia di sua figlia

Questa è la storia di Gloria, bambina fortunata perchè nata in una famiglia coraggiosa con una mamma che definire volitiva è sicuramente poco. Rita è una donna simpatica, sempre allegra e piena di voglia di vivere. Una voglia di vivere che ha sicuramente trasmesso a sua figlia.

Ciao a tutti,
io sono Gloria e il 7 Giugno 1998 ho compiuto quattro anni.
Voglio raccontarvi la mia storia e, anche se in questo momento non sono proprio io a raccontare, ne avrei tutte le possibilità perchè sono una gran chiacchierona.
Dunque ecco la mia storia che però non inizia con la mia nascita.
Rita, la mia mamma, mi ha aspettato con amore e ansia e quando era alla 26a settimana di gravidanza, avendo il collo dell'utero assottigliato le prescrissero venti giorni di riposo assoluto. Quando ritornò in Ospedale per la visita di controllo aveva il parto aperto a 1,5 cm e quindi la ricoverarono immediatamente perchè io rischiavo di nascere troppo presto.
Mamma Rita è arrabbiata con alcuni medici che la seguirono in quel periodo. Uno dei motivi è che non fu praticata alcuna ecografia per controllare la mia situazione in utero e per molti altri motivi che leggendo queste righe capirete.
Insomma dopo 8 giorni di osservazione, a causa della stipsi che la mia mamma aveva, si pensò di praticarle un clistere. Ma perchè proprio un clistere, direte voi? Semplice erano terminati i lassativi orali! Mamma Rita riesce ad andare in bagno ma poco dopo iniziano dolori al basso ventre e a fuoriuscire delle perdite di colore scuro. La mamma si spaventa e chiede di essere visitata ma non si fa vedere nessuno. Iniziano le doglie vere e proprie ma ancora nessuno si fa vedere.
Rita si arrabbia e finalmente arriva un medico che la porta urgentemente in sala parto anche se era stato consigliato, in qualsiasi momento se ne fosse verificata la necessità, un parto cesareo.
Non c'è più tempo e dopo cinque minuti dall'ingresso della mamma in sala parto, io vengo alla luce.
Sono una bambina con "prematurità estrema", la gravidanza è durata solo 29 settimane e 4 giorni.
Fortunatamente sono una tipa "tosta" infatti respiro subito e in modo autonomo. Peso 1 kg e 370 gr (non male vero?) e la mia testa ha una circonferenza di 37 cm. Naturalmente vengo messa subito in terapia intensiva: incubatrice, flebo varie, monitoraggio e così via. Niente di cui stare allegri, tanto per capirci!
Purtroppo arrivano subito i primi problemi. Un'ecoencefalogramma dimostra una emorragia cerebrale intraventricolare e parenchimale bilaterale con idrocefalo e cisti poroencefalica.
I miei genitori sono disperati e cominciano a chiedersi se le cose sarebbero andate diversamente con un parto cesareo. Non avranno mai una risposta certa.
Ho due giorni e già i medici invitano i miei genitori a non aspettarsi niente da me: sono una bambina IRRECUPERABILE. Ma loro non vogliono arrendersi e mi mettono in lista per un intervento che possa risolvere almeno l'idrocefalia. Si tratta dell'inserimento nella mia testolina di una valvola che controlli il flusso del liquido ventricolare. Purtroppo non posso farlo subito, devo pesare almeno due kg.
Non sono in grado di alimentarmi e quindi "mangio" attraverso un sondino ma poi finalmente raggiungo il peso adeguato. Tuttavia la sorte si accanisce contro di me e mi prendo una meningite da stafilococco. Questo nuovo insulto al mio cervellino alimenta ancora di più la mancanza di speranze da parte dei medici in un mio possibile recupero ma dopo un mese sono guarita e quindi mi sottopongono all'intervento che riesce perfettamente.
Contro ogni previsione la mia situazione cambia radicalmente: lo strabismo scompare, aumenta la mia attenzione per il mondo esterno, mi alimento naturalmente. Finalmente si va a casa anche se i miei genitori vengono nuovamente invitati a non farsi illusioni: se sopravviverò sarò gravemente ritardata, cieca e sorda.

Ma come è avvenuto il miracolo?
«Semplice - dice Mamma Rita - Gloria a casa era trattata come una bambina normale ed era "iperstimolata". Le parlavo in continuazione, le facevo ascoltare la musica, la facevo giocare con qualsiasi oggetto e le davo spiegazioni su tutto ciò che accadeva intorno a lei e su ciò che le facevo toccare o guardare. Mi sono resa subito conto che le potenzialità di mia figlia erano molto superiori a quanto era stato diagnosticato e che la fisioterapia che seguiva era insufficiente. Purtroppo ogni mia richiesta cadeva nel vuoto. Intanto Gloria iniziava a parlare ma ancora non strisciava: solo qualche tempo dopo mi sono resa conto che sarebbe stato impossibile: Gloria non conosceva ancora il pavimento!
Comunque vedevo che la SUA VOGLIA DI FARE ERA INFINITA e allora è arrivato il secondo miracolo. Ho intuito che mia figlia doveva essere messa sul pavimento. Dopo un mese Gloria ha iniziato a strisciare, dopo tre mesi ha iniziato a procedere carponi e dopo altri quattro mesi ha raggiunto la posizione eretta. A due anni camminava dandoci la mano ma ancora non si lasciava. Inoltre permaneva una situazione di equinismo al piede sinistro. I medici erano molto soddisfatti ma mi rimproveravano costantemente perchè io pretendevo troppo da mia figlia.
E' vero, io pretendevo perchè sapevo che potevo pretendere. Anzi sono stata ancora più cattiva, perchè non mi contentavo ancora. Per questo ho iniziato a praticarle la Terapia di Organizzazione Neurologica di Carl Delacato e dopo sei mesi Gloria camminava da sola e il suo piede sinistro poggiava perfettamente: era scongiurato l'intervento per l'allungamento dei tendini e addirittura anche l'uso del plantare. Insomma ora posso anche permettermi il lusso di acquistare le belle scarpette che piacciono tanto a Gloria che è una gran "civetta"!
Non nascondo che viviamo ancora momenti difficili e sono certa che ci saranno ancora ma la felicità che Gloria ci comunica per la sua raggiunta autonomia ci fa sentire orgogliosi e ci dà la carica per andare avanti e per migliorare sempre di più la sua condizione o, almeno, per offrirle tutte le opportunità per far sì che ciò accada.
Nessuno mai più si potrà permettere di dirci cosa Gloria "potrà" o "non potrà"».
La mia storia non finisce qui perchè io voglio imparare ancora tante altre cose oltre a cantare la "Macarena" (che mi piace tanto!) e a far impazzire mamma Rita e papà Pino con le mie continue domande. Ma soprattutto voglio che a tutti i bambini "irrecuperabili" come dicevano fossi io, venga offerta una opportunità per dimostrare tutte le loro possibilità.
Gloria I MIEI REFERTI

Risonanza magnetica dell'encefalo praticata a quattro mesi e mezzo, subito prima dell'intervento di applicazione della valvola di derivazione:
"Abnorme dilatazione idrocefalica dei ventricoli laterali, specie del sinistro, con acquedotto mesencefalico di calibro ridotto. A livello della convessità parietale sinistra, sopra il ventricolo, è presente una cavità cistica liquorale che comunica con il ventricolo, da riferire ad esito di emorragia. In sede temporo-parietale profonda sinistra paraventricolare è presente un nucleo di iposegnale in T2 espressione di coagulo ematico, esito del pregresso sanguinamento. Le strutture della linea mediana sono in asse, è presente un rimodellamento della teca cranica a livello della convessità parietale sinistra causato dalla cavità para-encefalica sopratentoriale e dall'abnorme dilatazione del ventricolo laterale sinistro. Dopo Gadolino non si osserva incremento patologico nelle meningi, compatibile con meningite in atto.Conclusioni: idrocefalo con cavità para-encefalica, paraventricolare sinistra, comunicante con il ventricolo, esito di sanguinamento della matrice germinale a sinistra".
Risonanza magnetica dell'encefalo praticata a tre anni prima del secondo intervento per l'allungamento del catetere e la revisione della valvola di derivazione, per sospetta tensione endocranica:
"Ridotto l'angolo basale per "cifosi" basale; appuntimento dei frontali (OSSA) per "trigonocefalia"; basso l'impianto del sentorio. Notevole assottigliamento del body calloso e dello splenio (atrofia). Dilatazione del trigono corno-occipitale del ventricolo laterale dx che presenta un catetere di derivazione. Ventricolo-megalia sinistra più pronunciata in sede frontale-parietale ove assume un carattere paraencefalico. Festonate sono le pareti ventricolari senza segni di aumentata tensione liquorale. Iperintensità della sostanza bianca profonda periventricolare nella sequenza a T"R" lungo per esiti mielinoclastici; tali alterazioni in sede frontoparietale raggiungono la fibra a U; ridotti sono il peduncolo cerebrale e la metà sinistra del ponte per degenerazione Walleriana.
Normale il terzo; ventricolo. Il chiasma ottico è normalmente rappresentato. Non si rilevano significative alterazioni di segnale a carico delle strutture della fossa cranica posteriore.

NOTA: Prima di questo secondo intervento Gloria presentava una chiara sofferenza cerebrale: non vedeva ed era in stato soporifero.
Nell'anamnesi prossima viene indicato un "ritardo delle acquisizioni di grado medio".
«Come potevano diagnosticarlo se la bambina era in quello stato?» si chiede Rita. Gloria, infatti, non presenta alcun tipo di ritardo mentale. Nell'anamnesi fisiologica si riferisce quindi un ritardo psico-motorio che Rita non ha mai riferito mentre nel momento della compilazione il medico non ha consultato alcun documento e si basa solamente sulle dichiarazioni della madre.
Rita ci tiene molto a riferire quanto sopra per dimostrare quanto i medici si lascino condizionare.
«Gli immensi sforzi che noi genitori facciamo ogni giorno per offrire la massime opportunità ai nostri figli - conclude Rita - saranno sempre più duri se i medici non si libereranno, finalmente, del peso dei loro pregiudizi».

Questa l'e.Mail di Rita: s.rita@uni.net

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