LA LEUCOMACIA PERIVENTRICOLARE
inviati da Elena e Mauro Locatelli,
genitori di Francesco Ugo (Svizzera)
Traduzione dall'Inglese di Carla
Pelz, mamma di Eleonora
COSA E' LA LEUCOMACIA PERIVENTRICOLARE ( PVL ) ?
"Peri" significa vicino, "ventricolare" si
riferisce ai ventricoli cerebrali o ad altri spazi di fluido del cervello, il termine
"leucomacia" indica l'ammorbidirsi della sostanza bianca del cervello. La
leucomacia periventricolare è, quindi, l'ammorbidirsi della sostanza bianca cerebrale
vicino ai ventricoli. Tale ammorbidimento avviene perché il tessuto nervoso, in questa
area, è morto.
PERCHE' I BAMBINI PREMATURI CONTRAGGONO
LA PVL ?
Si pensa che la PVL sia dovuta ad un insufficiente flusso
sanguigno in tale parte del cervello. Ciò può avvenire anche quando il bambino è ancora
nell'utero allo stadio fetale, al parto, o (dopo il parto) durante i primi giorni di vita.
Di solito i medici non sanno esattamente quando sia accaduto.
COME I MIEI MEDICI SAPRANNO SE IL MIO BAMBINO HA LA PVL ?
Nella maggior parte dei casi il bambino non ha segni o sintomi. La
PVL è diagnosticata con un test chiamato ultrasonografia cranica (della testa). E' un
test indolore, eseguito a letto, in cui le onde sonore (ultrasuoni) vengono usate per
ottenere un'immagine del cervello del bambino. Poiché la PVL di solito necessita di
qualche settimana per diventare riconoscibile, i bambini a rischio di PVL sono testati da
4 a 8 settimane dopo la nascita. Talvolta questo test mostrerà prima un'area sospetta che
può diventare o non diventare PVL. Con test in serie diventerà tutto più chiaro.
COME E' TRATTATA LA PVL ?
Non esiste una cura specifica per la PVL.
PUO' IL MIO BAMBINO AVERE L'IVH (EMORRAGIA INTRAVENTRICOLARE) E LA
PVL ?
Si, è comune per i bambini che hanno un grado III o IV di IVH
avere anche aree di PVL.
QUALI SONO LE COMPLICAZIONI DELLA PVL ?
Poiché la PVL risulta da una perdita di tessuto cerebrale, i
bambini con la PVL sono veramente a rischio per anomalie dello sviluppo successivo. Più
grave ed estesa è la PVL, è più probabilmente il bambino svilupperà problemi mentali o
motori (del movimento). Anche i bambini che avevano solo aree sospette necessitano che il
loro sviluppo sia seguito attentamente.
COME SO SE IL MIO BAMBINO SARA' ANORMALE PER LA PVL ?
Questo può essere determinato solo con il passare del tempo.
Subito dopo il parto, il bambino sarà meno sensibile al suo ambiente o alle facce delle
persone (rispetto ai bambini senza la PVL). Le anomalie più serie appaiono gradualmente.
Queste possono includere:
Problemi motori (del movimento, i problemi alle gambe sono spesso
peggiori delle braccia)
Muscoli stretti o rigidi
Gambe tenute diritte e incrociate per la maggior parte del tempo
Difficoltà nel sedersi
Lentezza nel muoversi carponi, stare in piedi, camminare, o
incapacità di fare tutte queste cose
Anormale movimento carponi, cammino sulla punta del piede
Frequente inarcarsi della schiena (non solo quando si è
arrabbiati o per gridare)
Lento sviluppo mentale
non ascoltare la voce dei genitori all'età di 3-4 mesi dalla
nscita
non emettere suoni differenti per 8-9 mesi dalla nascita
non sembrare capire o dire alcuna parola a un anno
convulsioni - non comune
poco udito o sordità
poca vista
I problemi meno seri appaiono più lentamente, sono più difficili
da scoprire e possono non essere ovvi fino all'età prescolare o scolare.
Questi possono comprendere:
poca coordinazione o equilibrio
incapacità specifiche di apprendimento (matematica e lettura)
pochissima attenzione
problemi di comportamento
difficoltà con attività che richiedono coordinazione degli
occhi e delle mani, per esempio: dare un calcio alla palla o copiare un semplice disegno.
E' molto importante per i bambini che hanno la PVL ricevere un
attento controllo del loro sviluppo. Se il vostro bambino ha la PVL, può essere idoneo
per un programma di intervento dello sviluppo. Comunque in futuro se siete interessati a
qualcosa che pensate sia anormale, fate fare un controllo dal medico del vostro bambino.
