IL CLUB DI

LETIZIA

Dedicato alla lesione cerebrale infantile

A cura di Maria Simona Bellini

in English

 

Cari genitori di un bambino cerebroleso,

nel realizzare Il Club di Letizia, un sito Internet dedicato alla lesione cerebrale infantile, stiamo cercando di creare un contatto tra famiglie coinvolte dallo stesso problema, l'handicap del proprio figlio. Abbiamo avviato questa iniziativa perché siamo certi che potremo darci una mano, passarci consigli, magari anche su aspetti che potrebbero sembrare banali e che invece possono aumentare il livello di qualità della vita dei nostri figli e di tutta la famiglia.

 

Desideriamo subito chiarire che noi non ci sentiamo persone speciali, o almeno non più di voi, e quindi non possiamo indicarvi strade sicure o insegnarvi nulla, Siamo solamente genitori fortunati che hanno avuto l'opportunità di capire, aiutati da altri genitori, e che quindi possono, con umiltà e tutta la partecipazione possibile, aiutare a superare i momenti più difficili, quelli che noi abbiamo già vissuto.

 

Allo stesso tempo sappiamo anche di poter imparare molto da voi ed è proprio attraverso lo scambio di esperienze e suggerimenti che desideriamo che il Club di Letizia diventi un tramite tra quelle famiglie che ogni giorno combattono con la lesione cerebrale del proprio figlio.

 

A noi, all'inizio, è mancata molto la possibilità di prendere contatto con genitori che vivevano la nostra stessa esperienza e per questo da allora tentiamo in ogni modo, e per quanto ci è possibile, di informare, partecipare, scambiare.

 

Parlarne non può far altro che bene a tutti noi e, forse, anche a chi non può nemmeno immaginare cosa voglia dire "cerebrolesione" oppure ne ha un'immagine distorta. Nel corso della nostra esperienza abbiamo infatti imparato presto che lesione cerebrale non significa stupidità. Se a qualcuno di noi dovesse capitare di subire un incidente e perdere la vista o l'udito, nessuno si sognerebbe mai di definirci degli stupidi perché urtiamo gli oggetti o perché non rispondiamo alle domande che ci vengono poste. Si limiterebbero a pensare, giustamente, che abbiamo dei limiti e che quindi per comunicare con noi ed avere delle risposte occorre utilizzare altri metodi. La stessa cosa vale per i nostri bambini che non sono in grado di farci capire quanto sono intelligenti perché, più spesso di quanto si creda, i loro sensi non ricevono i messaggi che noi crediamo di inviare loro.

 

Ma i loro occhi parlano chiaro! Dobbiamo fare di tutto per non guardare ai loro limiti. Cerchiamo in fondo a quegli sguardi la loro immensa potenzialità e facciamo in modo che venga fuori, con tutti gli strumenti che abbiamo a disposizione. E' un nostro diritto ed un nostro dovere.

 

Prima di arrivare a questo però tutti i genitori ai quali viene prospettato l'handicap del figlio hanno una battaglia ben più dura da combattere, quella con loro stessi. Quella che ti fa piombare nell'angoscia e che ti fa chiedere "perché?". Quella che non ti fa più dormire al pensiero di come sarebbe stata la tua vita. Quella che ti fa chiudere nel guscio rassicurante delle pareti domestiche se non addirittura in quello ancor più angusto del proprio io. Quell'angoscia che invece di aiutare tuo figlio e la tua famiglia, ti spinge ancora di più nel baratro dell'emarginazione. Noi sappiamo cosa significa, ci siamo già passati e sappiamo anche che per uscirne - e questo è necessario prima possibile - bisogna avere il coraggio di mettersi in discussione cancellando dalla mente le immagini preconfezionate che la televisione, i giornali, i film, spesso ci propongono e rivedere parte dell'educazione (o diseducazione? ) che abbiamo ricevuto. Non è facile ma nemmeno impossibile.

 

Quindi, prima di tutto, uscire allo scoperto, portare il proprio figlio dovunque senza il timore di essere osservati con curiosità perché è proprio attraverso l'interesse nei confronti del nostro bambino che avrà la possibilità di instaurarsi un atteggiamento di integrazione verso i disabili di domani.

 

Siate orgogliosi di vostro figlio, di quanto riesce a fare perché i suoi limiti non hanno alcuna importanza mentre la battaglia che egli combatte ogni giorno per la vita e per il suo diritto ad esserci- non può che suscitare ammirazione. Fate dunque in modo che vada a scuola con i suoi coetanei, organizzate per lui le feste di compleanno, come accade per tutti gli altri bambini, perché sappia che il giorno in cui è nato è una data da festeggiare.

 

E infine non smettete di sognare per lui un futuro luminoso, anche se diverso da quello che immaginavate "prima", perché la luce che vostro figlio può donarvi non è assolutamente proporzionale alle sue capacità.

 

E cercate di rimanere insieme, voi persone che lo amate, e quel futuro conquistatelo insieme giorno per giorno. Potreste scoprire, inaspettatamente, che la sua vita ha molto più senso di quanto si possa immaginare e ne sarà valsa comunque la pena perché poi vi scoprirete molto più ricchi. Lui ma, soprattutto, voi.

 

Vi siamo vicini e aspettiamo le vostre lettere e le vostre e.Mail.

Simona & C.

 

QUALCHE INFORMAZIONE IN PIU'

In Italia, su 500 000 neonati, nascono ogni anno 35 000 (*) bambini con un handicap (almeno altrettanti sono destinati a diventarlo negli anni successivi per traumi o per esiti di malattie) che vanno ad aggiungersi ogni anno ai 2.3 milioni (**) di disabili adulti.

 

La lesione cerebrale è l'evento invalidante più diffuso tra i bambini e quelli che ne sono colpiti hanno, fin dai tempi più remoti, subito un destino crudele, eliminati senza pietà nelle antiche "civiltà", internati o nascosti agli occhi dei più fino ai nostri giorni.

 

Timore e sconcerto davanti a questi figli cosi diversi dagli altri bambini sono i sentimenti con i quali i genitori e le famiglie hanno da sempre dovuto fare i conti. Ciò che non si capisce, è noto, spaventa. Per aiutare altre famiglie a prendere contatto con questo evento nel modo meno traumatico possibile, abbiamo realizzato questo sito Internet, dedicato alla lesione cerebrale infantile.

 

Qui altri genitori potranno trovare informazioni utili relative ala disabilità ma anche, e soprattutto, un supporto da chi l'handicap del proprio fig1io Io vive giorno dopo giorno.

 

Altro scopo de "Il Club di Letizia" vuole essere quello di scambiare informazioni tra genitori per trovare nuove strategie di riabilitazione e di inserimento- creando una sorta di tamtam che faccia sentire le famiglie meno sole e maggiormente motivate nell'offrire il massimo delle opportunità al proprio figlio. Se necessario contro tutto e contro tutti- con un unico slogan "Non mollare!"

 

Fonti: (*) Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l'Informazione e l'Editoria

(**) Centro Sudi Intergruppo Stet, Rapporto 1996

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