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Nessun limite all'amore
- Sono Mara, la mamma di Alessia, una bimba di 10 mesi.
- La mia è una storia molto particolare, anzi la nostra, mia e
di Mauro, mio marito. Dopo aver avuto la nostra prima bimba, che ora ha 3 anni e mezzo
senza alcun problema di nessun tipo, abbiamo deciso di fare un secondo figlio.
- AL 5° mese di gravidanza, dopo un'ecografia di controllo in
cui i medici hanno capito che c'era qualche cosa che non andava, abbiamo fatto una serie
di esami (funicolocentesi, esame del cariotipo mio e di mio marito) fino a definire il
problema della bambina che aspettavamo: un problema genetico classificato come trisomia
parziale sul cromosoma 6, causato da una traslocazione cromosomica del mio parco genetico.
- Nel tempo di poche ore abbiamo saputo che era una cosa
rarissima, poco conosciuta (si parla di 16 casi conosciuti nel mondo ). Ci è stato quindi
fornito un articolo tratto da una rivista specifica in cui erano elencati gli eventuali
problemi: al cuore, ai reni, cerebrali, malformazioni cranio facciali e il 10% di
probabilità di portare a temine la gravidanza. Tempo per decidere cosa fare: poche ore!
- Abbiamo deciso di continuare, pronti ad affrontare quello che
la vita ci stava "donando". Non vi sto a raccontare come abbiamo trascorso i
restanti quattro mesi della gravidanza (anzi 3, perché Alessia è nata con un mese di
anticipo) in cui gli unici "positivi" eravamo io e mio marito.
- La bambina è nata molto piccola (1,8 Kg). E' stata operata al
naso in quanto aveva l'artesia delle coane (i buchini interni del naso chiusi). Ha una
conformazione della testolina un po' particolare, più' schiacciata sopra gli occhi, una
stenosi alla valvola polmonare, un problema di reflusso alle vie urinarie ... e tanta
voglia di vivere, aggiungiamo noi!
- E' stata ospedalizzata 3 mesi. Oggi ha 10 mesi e mezzo ed è un
piccolo scricciolo, non pesa neanche 6 Kg. Ovviamente c'è un ritardo intellettivo, ma fa
dei progressi giorno per giorno e per noi lei è un miracolo della vita!!!
- Ecco ... peccato che lo è solo per noi e non per i medici con
cui abbiamo a che fare ( a parte il nostro pediatra). Purtroppo dobbiamo fare parecchi
controlli in ospedale per il cuore e per i reni, e tutte le volte abbiamo davanti dei muri
sia dal punto umano che dal punto i vista medico. Loro infatti non vedono "il
problema al cuore" ( che si verifica anche in bambini che non hanno la patologia di
Alessia) o il "problema ai reni" ma vedono "IL CASO" di trisomia raro,
difficile, con poche prospettive ...e che, quindi, non vale tanto la pena considerare ...
- Per me questo è un grande sconforto (Mauro invece si fa
coinvolgere meno da quello che ci dicono i medici ) e vado in crisi ogni volta che
portiamo la bambina da un medico. Il nostro grosso problema è anche quello di essere
sicuri di appoggiarci alle strutture giuste.
- In ogni caso se qualcuno può fornirci informazioni
(specialmente famiglie con lo stesso problema) lo preghiamo di contattarci attraverso
l'e.Mail: Valtek@lakesnet.it
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- Ecco vi ho raccontato un po' della nostra storia . Mi
piacerebbe avere un vostro parere. Se la nostra corrispondenza continuerà vi racconterò
altre cose di questa vicenda, delle nostre paure, delle nostre sofferenze e della grande
gioia di avere Alessia in casa nostra !!!
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- Cari Mara e Mauro
- la prima riflessione che abbiamo fatto nel leggere le vostre
parole riguarda la similitudine delle sensazioni che abbiamo provato tutti e quattro.
- Anche se le protagoniste (Letizia e Alessia, prima di tutti
noi) sono diverse, anche se le storie sono diverse, il percorso, i sentimenti, le paure
sono uguali per tutti i genitori che temono per il futuro dei propri figli. E in molti
casi sono uguali anche gli incontri, le esperienze con i medici, spesso - purtroppo -
negative.
- Noi crediamo che la più grande rivincita di Alessia nei
confronti di chi, fin dall'inizio, non ha creduto in lei, è proprio nella sua grande
voglia di vivere e nella capacità di smentire tutte le catastrofiche previsioni fatte su
di lei. Certo, i problemi esistono, così come esistono per nostra figlia, ma questo non
significa che dobbiamo vivere nell'incubo di qualcosa che potrebbe non accadere e
limitarci addirittura nell'amare questi nostri figli un po' speciali.
- Da questa ottica voi siete un grande esempio per tutti noi:
nessun limite all'amore (e sotto questo aspetto "chi se ne frega" della speranza
di vita o della patologia rara!) e tanto spazio alla speranza.
- Non sappiamo se siamo in grado di darvi consigli riguardo la
struttura medica alla quale vi siete rivolti, primo perché non la conosciamo nemmeno
attraverso esperienze di altri genitori, e secondo perché siamo certi che il medico
"giusto" può trovarsi in qualsiasi struttura, dalla più piccola alla più
specializzata, perché i nostri figli più che di grandi luminari hanno bisogno, prima di
tutto, di medici che li considerino esseri umani che hanno diritto ad essere curati, come
tutti gli altri, e non solo pazienti sulla quale vale la pena di "investire"
oppure no.
- L'unico consiglio che possiamo darvi è quello "da
genitori": non vi fermate, continuate a cercare il medico adatto a Alessia, che si
prenda cura dei suoi problemi medici, perché alla sua serenità, alla sua gioia di vivere
state già pensando voi col vostro amore.
- Per quanto riguarda il ritardo intellettivo di Alessia, a
prescindere se sia provocato da una lesione o da una situazione genetica correlata alla
sua patologia, siamo comunque certi che certi atteggiamenti positivi nei suoi confronti ed
una serie di accorgimenti terapeutici potrebbero dare notevoli risultati. Se poi sia il
caso di intraprendere un vero e proprio discorso riabilitativo è una scelta che spetta
solo a voi.
- Nel frattempo tenetevi stretto il vostro Pediatra, che già
avere questo punto di riferimento è una grande cosa, e godetevi la vicinanza della vostra
bambina senza lasciare inquinare la vostra serenità (dura, difficile ma conquistata con
le unghie e con i denti) da chi ragiona solo con i trattati di medicina in mano. I
sentimenti sono tutta un'altra cosa e nessuno può dirvi "quanto" dovete amare
vostra figlia. Se pensate che potrebbe esservi utile qualche consiglio sulla possibilità
di aiutare lo sviluppo neurologico di Alessia, fatecelo sapere informandoci in modo un po'
più dettagliato sulla sua situazione neurologica.
- Noi pubblicheremo la vostra lettera perché un atteggiamento
positivo come il vostro non può che essere d'aiuto ad altri genitori.
- Abbracciate Alessia per noi: a proposito non è poi così
"scricciolo" per i suoi 10 mesi, molti bambini cerebrolesi pesano 6 chili a tre
o quattro anni. Leggi l'appello per Alessia alla pagina http://www.club.it/letizia/appelliricevuti/trisomia.html
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