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Anna Maria andò in coma per
- un boccone di traverso
- Questa lettera ci è arrivata attraverso la posta
tradizionale, dopo che il settimanale Famiglia Cristiana aveva pubblicato la notizia della
nascita del Club di Letizia su Internet. Pertanto se qualcuno di voi desidera inviare
informazioni o suggerimenti, ma anche una parola di solidarietà, a questa famiglia può
inviare il messaggio alla nostra e.Mail simo.tony@flashnet.it, scrivendo
nell'oggetto "messaggio per Anna Maria da "vostro nome"". Stamperemo
tutte le lettere pervenute e le faremo avere ai genitori di Anna Maria, passandovi per
e.Mail le eventuali risposte.
- Carissimi,
- sono Patrizia, madre di Anna Maria, una bimba di cinque anni
divenuta cerebrolesa all'età di nove mesi per un banale incidente che ci ha distrutti.
- Eravamo una famiglia felice con altri due bambini e Anna Maria
che sprizzava gioia da tutti i pori poi … un giorno di quattro anni fa avvenne la
disgrazia che ha cambiato radicalmente la nostra vita.
- Eravamo a tavola e Anna Maria mangiava dei pezzetti di cibo che
il papà le porgeva. All'improvviso divenne cianotica: mentre deglutiva aveva sbadigliato
e il cibo aveva preso la strada dei polmoni. Andammo di corsa al più vicino ospedale ma
lungo il tragitto Anna Maria spirò.
- Al pronto soccorso i medici fecero del loro meglio mentre
l'anestesista le somministrò dell'adrenalina: il cuore riprese a battere. Intubata e
portata in rianimazione, la bambina è stata in coma per tre mesi poi, piano, piano ne è
uscita, cerebrolesa con tetraparesi spastica. Le è rimasto intatto l'udito, il tatto e il
gusto.
- Ma il vero problema non è questo, cioè il suo handicap: Anna
Maria quando uscì dal coma iniziò a gridare. Alcuni neurologi lo interpretarono come
crisi epilettiche, altri dicevano che accadeva perché era nella fase di coma vigile.
Invece non era niente di tutto questo perché a quattro anni da quel giorno Anna Maria
continua inesorabilmente a gridare durante il pomeriggio e quasi per l'intera nottata.
- A volte va anche in apnea e nessun neurologo ci ha saputo dare
una cura efficace. Ci hanno detto che la mancanza di ossigeno ha leso i centri del sonno
per cui fisicamente è stanca e vorrebbe dormire ma ciò non è possibile perché manca la
partecipazione cerebrale.
- Attualmente Anna Maria prende vari farmaci antiepilettici ma
questo non serve a calmarla, continua a gridare e a piangere. Il problema ora siamo noi, i
suoi genitori: siamo stanchi, tristi e soli, non reggiamo più senza dormire. Ci sarebbero
due soluzioni: INTERNARLA (ma io non potrei vivere sapendo la mia piccola in un istituto)
e morire per il troppo dolore, anche se so che questo vorrebbe dire far morire anche lei
perché se Anna Maria oggi vive è grazie alle nostre attenzioni, al nostro amore.
- Un'altra soluzione sarebbe uccidere prima lei e poi me almeno
il resto della famiglia riprenderebbe a vivere.
- Per non arrivare a questo ho deciso di scrivervi e chiedere
aiuto: conoscete casi simili a quello di Anna Maria? Può esserci utile qualsiasi
consiglio su medici, centri, medicinali. Naturalmente abbiamo già fatto tutto quanto in
nostro potere anche il giro del mondo con fax, lettere, Internet. Abbiamo girato centri
medici, siamo andati in televisione ma non abbiamo trovato niente che possa aiutare Anna
Maria.
- Io, come madre, ancora non mi arrendo e voglio tenere mia
figlia qui con me, nella sua casa, nella sua famiglia, con il suo handicap ma in un
ambiente più sereno dove anche gli altri figli siano felici di vivere.
- Patrizia, mamma disperata.
-
Cara Patrizia,
- prima di tutto ci teniamo molto a farti sapere che vi siamo
vicini e che non dovete sentirvi soli.
- Le grida di Anna Maria noi crediamo che siano una forte
richiesta di aiuto e la dimostrazione di una grande voglia di vivere. Non sappiamo se
riusciremo ad aiutarla ma crediamo che sia nostro dovere almeno tentare. Un aspetto che ci
ha colpito particolarmente è stato che secondo alcuni l'udito, il tatto e il gusto di
Anna Maria sono intatti. Noi crediamo che abbiano confuso la presenza di questi sensi con
la loro funzionalità.
- Le lesioni cerebrali non possono solamente ridurre la capacità
di percepire, a volte la distorcono, più spesso invece la amplificano e questo pensiamo
sia accaduto alla vostra bambina.
- Anche Letizia, nostra figlia, ha questo problema e con una
serie di stimolazioni sensoriali la sua situazione è nettamente migliorata. Per tentare
di normalizzare la situazione uditiva di Anna Maria dovreste rivolgervi a lei
bisbigliando, evitare la sovrapposizione dei suoni e una forte rumorosità ambientale.
- Inoltre potreste svolgere un semplice esercizio: bisbigliarle
il più spesso possibile nelle orecchie. Se la cosa non la infastidisce troppo potreste
inoltre farle ascoltare della musica con le cuffiette ad un volume molto più basso di
quello che occorre a voi. Scegliete musiche melodiose con limitata presenza di percussioni
(batteria, tamburo ecc.).
- Crediamo inoltre che Anna Maria abbia bisogno di esercizi
tattili. Il tatto è il senso che risente maggiormente delle lesioni cerebrali ma è anche
il senso che permette di percepire il proprio corpo e quindi fondamentale per il benessere
di chiunque. Gli esercizi tattili agiscono su tre livelli: superficiale, intermedio,
profondo. Il primo, che è anche il più importante, potrete stimolarlo passando sul corpo
di Anna Maria una pennellessa morbida, escludendo la zona della pancia e dei genitali.
- Anche il picchiettamento praticato con le dita messe nella
posizione che si usa per suonare il pianoforte è molto utile. Stessa cosa vale per la
stimolazione con l'asciuga capelli. Qui dovrete fare attenzione a scegliere una
temperatura tiepida mettendolo ad una certa distanza dal corpo della bambina e muovendolo
continuamente; naturalmente tutti gli esercizi per il tatto vanno svolti senza indumenti.
- Inoltre controllate con una torcia se le pupille della bambina
si contraggono regolarmente alla percezione della luce. Non possiamo prevedere cosa
accadrà, ma vi invitiamo comunque a non desistere e ad osservare attentamente le reazioni
della bambina che inizialmente potrebbe mostrare fastidio specie durante gli esercizi
tattili: questa sarebbe la dimostrazione che effettivamente ne ha bisogno. La cosa
migliore sarebbe comunque prendere contatto con l'equipe che segue la terapia di Letizia,
sicuramente sono più esperti di noi e potrebbero personalizzare assai meglio gli
esercizi. Il numero è: 081 8071368. Si tratta della Associazione Delacato & Delacato.
- Italia e vi risponderà Sergio Martone, un altro genitore.
Un'altra cosa che vi consigliamo di prendere in considerazione è la somministrazione di
melatonina (non stiamo subendo l'effetto "Di Bella", noi la utilizziamo da quasi
due anni) che potrebbe aiutare Anna Maria a recuperare i ritmi del sonno e della veglia e
non ha effetti collaterali (questo è stato già sperimentato a lungo negli USA). Inoltre
non è difficile reperirla.
- I neurologi che seguono la bambina probabilmente non sarebbero
d'accordo ma visto che somministrano ad Anna Maria tanti antiepilettici, questa cosa non
potrà certo farle male.
- Rivolgetevi per la ricetta al vostro medico di famiglia, sarà
probabilmente più disponibile degli specialisti.
- Vi inviamo un po' di materiale da leggere. Una parte di questo
è stata elaborata da un altro genitore. Speriamo che possa esservi utile. Infine, forti
della nostra esperienza, possiamo consigliarvi, per avere l'opportunità di riposare e di
ricaricarvi, di rivolgervi all'esterno della vostra famiglia per un aiuto.
- All'inizio può essere difficile ma noi abbiamo imparato che la
gente è più disponibile di quanto possa sembrare. Noi abbiamo ricevuto molto aiuto dalla
nostra comunità parrocchiale e, a prescindere dalla vostra fede, è probabilmente lì che
potreste più facilmente trovare quello che vi occorre.
- Un po' di assistenza per Anna Maria o un aiuto per eseguire gli
esercizi siamo certi che non ve lo negherebbe nessuno. Fateci avere, se volete e se
possibile, un eventuale recapito fax per inviarvi ulteriori comunicazioni.
- Sappiate che vi ammiriamo molto e consideriamo eroica la vostra
scelta: tenere Anna Maria con voi è l'atto d'amore più grande che potevate fare nei
confronti di vostra figlia.
- Aspettiamo presto vostre notizie e vi abbracciamo tutti con
affetto e, soprattutto, con stima.
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