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Corrado, quando nacque non
respirava
- Sono la mamma di Corrado.
- Quando è nato, nel 1995, non respirava ed ha avuto come
conseguenza un ampio edema cerebrale.
- Dopo molteplici assicurazioni da parte dei neuropsichiatri, che
all'età di sei/sette mesi avrebbe recuperato e sarebbe stato come gli altri bambini, ora
ci ritroviamo con un bellissimo bambino che ha quasi tre anni, capisce tutto ma non sta
ancora seduto, non riesce a prendere in mano un oggetto, non striscia, non parla!
- Diagnosi attuale: tetraparesi spastica distonica.
- Attualmente e a partire dall'età di sei mesi è seguito da un
centro per bambini cerebrolesi dove pratica quotidianamente posizioni riflesse, ha fatto
scivolo Doman ma progressi ne vediamo molto pochi.
- Vorrei avere ulteriori notizie su quello che fate e vi
ringrazio soprattutto per quel "non mollare!" che dovrò rileggere senz'altro
spesso.
- La mamma di Corrado
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Noi speriamo con tutto il cuore di poter essere utili a
Corrado specialmente attraverso la nostra esperienza di genitori di una bambina
cerebrolesa.
- Siamo convinti che i genitori abbiano una funzione di primo
piano nella riabilitazione e non solo per il grande patrimonio d'amore che in una vicenda
simile essi possono investire ma anche, e soprattutto, per le enormi possibilità di
osservazione di cui dispongono vivendo accanto al proprio figlio.
- Uno degli atteggiamenti più diffusi tra i neurologi infantili
è invece quello di prestare scarsissima attenzione alle valutazioni dei genitori che
molto spesso vengono ignorate. Il segreto è probabilmente tutto qui: osservare il proprio
figlio con la massima attenzione, controllare i suoi atteggiamenti, le sue motivazioni e
scoprire così il modo migliore per aiutarlo.
- A Letizia, per esempio, la lesione cerebrale aveva causato una
ipersensibilità tattile che fino a qualche anno fa le rendeva intollerabile il contatto
con superfici che per noi possono risultare, al massimo, sgradevoli. Letizia non voleva
infatti stare in braccio, gettava via subito gli oggetti rugosi, non sopportava gli
indumenti, piangeva disperata se veniva distesa su un asciugamano di spugna ma a noi
nessuno aveva detto che poteva accadere una cosa simile.
- Avevamo sentito parlare di deprivazione sensoriale, mai di
amplificazione e quindi non potevamo capire. Dopo aver compreso questo concetto è stato
tutto molto più semplice perché se da una parte le abbiamo evitato stimolazioni
sgradevoli, dall'altra, con una serie di esercizi appositi, le abbiamo
"insegnato" a tollerarle. Fatto questo il bambino, che non trascorre più tutto
il suo tempo a difendersi da ciò che gli arriva dall'esterno, può aprirsi al mondo e
cominciare il suo sviluppo anche sul piano motorio e relazionale.
- Non sappiamo se siamo riusciti a spiegare bene questo concetto,
forse leggendo il materiale che vi inviamo, sarà più semplice.
- Per quanto riguarda le terapie riabilitative che ha svolto
Corrado noi crediamo che lo scivolo Doman fatto da solo, e non nel contesto di una terapia
globale, serva a poco. Crediamo che la situazione vada vista in modo più ampio,
specialmente considerando l'area sensoriale. Insistiamo su questo punto perché crediamo
che sia molto importante. E' bene che voi sappiate che il fatto che Corrado sia ancora
molto piccolo è un grandissimo vantaggio perché a questa età i bambini imparano
moltissimo, specie dagli stimoli ambientali che voi potrete offrirgli.
- Non la facciamo più lunga di così, altrimenti rischiamo di
confondervi le idee. Vi invitiamo invece a leggere il materiale inviatoci da Paola e
Patrizio Serges considerando una cosa importante: è stato elaborato dai genitori di una
bambina autistica.
- Non lasciatevi condizionare da questa diagnosi. Alcuni dei
sintomi descritti potrebbero corrispondere a problemi di Corrado e non perché il bambino
è autistico bensì perché i bambini autistici sono cerebrolesi. Non ci stancheremo mai
di ripeterlo. SONO CEREBROLESI!
- Per leggere il testo di Paola e Patrizio Serges clicca
qui
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