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Il calvario di Federico nato
asfittico
- Sono la mamma di Federico, un bambino bellissimo ed
intelligente ma che, probabilmente per un errore del ginecologo, alla nascita nacque
asfittico.
- È inutile dire quale calvario noi genitori stiamo affrontando!
Sono quasi dieci anni che Federico fa fisioterapia e logopedia. La deambulazione è ancora
molto incerta ed il linguaggio ancora poco chiaro ma soprattutto gli arti superiori gli
impediscono di fare quei movimenti che dovrebbero essere naturali.
- Scrive col computer ed è ancora imboccato da noi genitori. Noi
non abbiamo ancora mollato e speriamo ardentemente che col passare del tempo ci siano
ancora progressi ma a volte lo scoramento ci avvince!
- Avrei voluto mettermi in contatto con il vostro Club via
Internet ma non ho il computer predisposto ed è per questo che stasera, approfittando che
tutti dormono, scrivo se non altro per sentirmi un po' vicina a chi condivide i miei
stessi problemi e le mie stesse ansie specie per quel che sarà il futuro di Federico. Ma
scrivo soprattutto perché vorrei sapere se attraverso l'esperienza di altri è vero che
contro questo tipo di patologia non c'è nulla da fare se non la riabilitazione a cui
personalmente inizio a non credere più.
- Ma com'è possibile che la medicina che ha fatto tanti
progressi in tanti campi non riesca a trovare qualche rimedio più incisivo per i
cerebrolesi?
- Ho interpellato, specie nei primissimi anni di vita di
Federico, tanti medici e tutti mi hanno detto che il cervello dell'essere umano è un
mondo tutto ancora da scoprire; un luminare in particolare mi disse che il cervello umano
è come una ragnatela con miliardi di fili e la medicina ancora non ha scoperto niente di
questa grande ragnatela!
- Io non mollo, ma è la medicina, la scienza che ha mollato,
preferendo etichettare questi bambini come portatori di handicap e creando un vorticoso
giro d'affari con i vari Centri di Riabilitazione che il più delle volte servono solo per
scopi occupazionali.
- Federico fa fisioterapia e logopedia tre volte la settimana;
come mamma ho assistito qualche volta alle terapie logopediche, mai a quelle di
fisioterapia; solo attraverso Federico ho saputo che fa un certo tipo di esercizi che
dovrebbero aiutarlo nell'equilibrio e nella coordinazione motoria; ma mi chiedo, esistono
altre strategie di riabilitazione e d'inserimento? Vorrei tanto una risposta!
- La Mamma di Federico
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- Cara Mamma di Federico,
- strategie alternative ne esistono, te lo garantiamo ma
l'informazione non arriva assolutamente ai genitori. Ecco perché siamo qui a parlarci e
ad invitare altre famiglie a mettere a disposizione la propria esperienza.
- Riguarda le terapie riabilitative che ha svolto Francesco noi
crediamo che la fisioterapia, specie quando si riduce a poche ore la settimana, serva a
ben poco visto che non è inserita in un contesto globale che includa una seria
programmazione scolastica e, specialmente, una strategia che miri a normalizzare tutta la
situazione di Federico e non solo quella motoria.
- Condividiamo infatti le riflessioni sulle terapie attualmente
utilizzate nella struttura pubblica: il giro d'affari che ruota intorno ai nostri figli è
immenso e noi siamo del parere che se le terapie alternative non sono diffuse né
tantomeno appoggiate è proprio perché potrebbero escludere i bambini cerebrolesi dalla
rosa degli utilizzatori di ausili vari come carrozzelle, passeggini, tutori, pannolini,
stabilizzatori, scarpe ortopediche e chi più ne ha più ne metta.
- Non escludiamo che in alcuni casi gli ausili siano importanti
per migliorare la qualità della vita dei disabili ma quando ci rendiamo conto della
disinformazione che si fa riguardo le varie terapie Delacato, Doman o simili («ma siete
matti - dicono ai genitori - quelli li intossicano con l'anidride carbonica e li stimolano
puntandogli le spille sulla pelle!») il dubbio che ci sia qualcosa sotto viene spontaneo.
Quindi non resta che il tam-tam tra genitori.
- Non è detto che con tutti i bambini funzioni, non è detto che
una volta intrapresa questa strada si debba per forza continuare ma la scelta deve
assolutamente essere nostra. Abbiamo il sacrosanto diritto di decidere il percorso che
riteniamo migliore per i nostri figli: se non abbiamo la possibilità di accedere ad una
corretta e completa informazione non si tratta di scelta ma di OBBLIGO!
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