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Il nostro diritto di sapere è
sacrosanto
- Carissimi,
- "non mollare!", anch'io sono con voi.
- Il mio intervento presso il Club di Letizia è per chiedere se
tra i vostri bambini ci possa essere un'esperienza simile alla nostra. La diagnosi è
stata schizencefalia bilaterale a labbra chiuse con associate ampie aree di displasia
corticale. Il bambino è nato nel 1995. E' mio augurio poter scambiare esperienze e
miglioramenti con voi.
- Berta
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- Cara Berta,
- abbiamo avuto il piacere di sentirti per telefono e quindi
riportiamo qui il risultato della nostra chiacchierata nella speranza che possa essere
utile ad altri.
- Noi crediamo che sia stato importantissimo che non vi siate
contentati delle varie prognosi, peraltro già ampiamente smentite dal piccolo Leonardo. E
questo è stato il frutto del vostro non aver paura di chiedere, di approfondire. Del
resto gli specialisti ai quali ci rivolgiamo vengono regolarmente pagati, e spesso assai
profumatamente, per le loro prestazioni e quindi abbiamo il sacrosanto diritto di vederci
dedicato il tempo che il problema del nostro bambino merita.
- Peraltro quanto voi avete notato, e mi riferisco al fatto che
strappare una parola in più a molti neuropsichiatri infantili è faticosissimo, è una
pratica abbastanza diffusa. Diffusa è anche la sensazione che molti genitori provano (è
accaduto anche a noi) che prima di essere considerato nostro figlio, il bambino sembra
essere un loro paziente Voi avete fatto benissimo a mettere in chiaro che non ci stavate e
che la situazione andava ribaltata al più presto.
- Il diritto di sapere è sacrosanto per noi genitori. Siamo
stanchi di sentirci dire che c'è qualcuno che vuole risparmiarci dolore e frustrazioni. A
questi ci pensiamo da soli, grazie! I medici ci dicessero sinceramente cosa pensano della
situazione di nostro figlio e ci lasciassero liberi di percorrere la strada che riteniamo
più opportuna per loro perché una visita di dieci minuti, per quanto effettuata dal
miglior neurologo del mondo, non potrà mai sostituire le 24 ore che trascorriamo ogni
giorno con i nostri bambini e le motivazioni d'amore che ci spingono ad osservare, a
mettere in relazione, a tirare le somme.
- Se vogliono veramente aiutare i bambini cerebrolesi non debbono
emarginare i loro genitori ma considerarli, anzi, la punta di diamante di una equipe
riabilitativa veramente vincente, che abbia un unico scopo: dare le migliori opportunità
al bambino per raggiungere il "SUO" massimo.
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