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Giulia: nuova terapia per allungare
i tendini
- Siamo i genitori di Giulia, una bambina di quasi 6 anni con
problemi motori dovuti a una tetraparesi spastica di tipo distonico.
- La nostra bambina dovrà affrontare l'intervento chirurgico per
l'allungamento dei tendini al piede dx e noi siamo preoccupati per la probabilità di
recidiva che questo intervento comporta, oltre che per l'operazione in sé stessa.
- Qualcuno ha avuto la stessa esperienza e può dirci qualcosa?
- Abbiamo scoperto che se il tendine del piede e della gamba
fossero stati meno compromessi avrebbe potuto essere utile un trattamento con la tossina
botulinica.
- Se qualcuno fosse interessato a questa terapia nuovissima, che
è stata ed è utilizzata per la riduzione della spasticità e per il trattamento dei
tremori di tipo parkinsoniano, possiamo mettere a disposizione gli estratti di articoli
scientifici che abbiamo richiesto all'istituto "M.Negri" e la traduzione
dall'inglese che ne abbiamo fatto, oltre all'indirizzo del centro dove tale terapia è
stata praticata ed al quale ci siamo rivolti anche noi.
- Marco e Maria Grazia Cucciniello
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Grazie per le informazioni che ci passate.
- Saremmo felicissimi di ricevere tutto il materiale che avete e
di avervi tra noi.
- Per quanto riguarda il problema di Giulia, noi personalmente
non la faremmo operare. Per un motivo molto semplice: abbiamo visto molti bambini
risolvere il problema in modo diverso. Per esempio, abbiamo visto piedi equini tornare in
posizione normale con le terapie sensoriali.
- Naturalmente non possiamo dire che questo potrebbe accadere
anche a Giulia ma noi ragioneremmo in questo modo: se i tendini sono così compromessi da
non permettere altre soluzioni perché, prima di arrivare all'intervento, non tentare
qualcosa che su altri bambini ha dato dei risultati?
- Male non le farebbe davvero mentre sui rischi dell'intervento
non saremmo altrettanto certi. Molti medici affermano che questi bambini senza
l'allungamento del tendine non potranno camminare mai. Noi abbiamo invece visto accadere
l'esatto contrario. Abbiamo visto bambini operati che non camminano ed altri che
sembravano destinati all'intervento (che i genitori non hanno voluto), camminare.
- Se volete possiamo mettervi direttamente in contatto con
qualcuno di questi genitori.
- Non vogliamo assolutamente convincervi di nulla. Vogliamo solo
farvi sapere che esistono percorsi alternativi. Per noi è un dovere dirvelo, per voi un
diritto saperlo.
- Ma la decisione ultima spetta solo a voi.
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Leggi i documenti sulla Tossina
Botulinica inviati da Marco e Maria Grazia
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